張冠然在老師的指導(dǎo)下準(zhǔn)備午餐。本報(bào)記者 任思言攝

“自閉癥孩子長(zhǎng)大后要面對(duì)這樣殘酷的現(xiàn)實(shí)——自理和就業(yè)能力低下，需要終生被照顧，而我們總有一天會(huì)老去。”福州市喜閱公益助殘服務(wù)中心（下稱(chēng)“喜閱公益”）負(fù)責(zé)人王艷霞告訴記者，作為一名自閉癥孩子的家長(zhǎng)，“未來(lái)如何”是一個(gè)不想去觸碰卻不得不去面對(duì)的話題。“最理想的狀態(tài)是孩子生活能自理，可以融入社會(huì)。”

自閉癥患者，被詩(shī)意地稱(chēng)為“星星的孩子”，歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。喜閱公益是由自閉癥孩子家長(zhǎng)們自發(fā)組成的公益組織，也是福州首家以社區(qū)服務(wù)為中心的民辦心智障礙人士培訓(xùn)基地，他們?yōu)樽蚤]癥青少年提供職前培訓(xùn)、輔助性就業(yè)和日間照料托養(yǎng)服務(wù)。

去年12月，喜閱公益通過(guò)競(jìng)標(biāo)獲得了鼓樓區(qū)東水路閩運(yùn)舊樓的使用權(quán)，改名為“愛(ài)星樓”，并與正榮公益基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起“當(dāng)我老了，你不會(huì)孤單”公益項(xiàng)目，為12周歲~39周歲心智障礙群體提供繼續(xù)受教育和創(chuàng)造再就業(yè)機(jī)會(huì)，喜閱公益以福州鼓樓區(qū)東湖社區(qū)為中心，為心智障礙青少年提供職前培訓(xùn)和輔助性就業(yè)試點(diǎn)，為心智障礙群體構(gòu)建庇護(hù)體系。現(xiàn)在，這棟“愛(ài)星樓”里正在慢慢發(fā)生著變化——孩子們?cè)谶@里進(jìn)行生活技能的反復(fù)訓(xùn)練，模擬獨(dú)立生活，進(jìn)行職前培訓(xùn)，為將來(lái)社區(qū)互助就業(yè)、服務(wù)社會(huì)做準(zhǔn)備。

一大早，在愛(ài)星樓的“星工坊”里，張冠然正在認(rèn)真地準(zhǔn)備著午餐，老師不時(shí)地對(duì)他進(jìn)行指導(dǎo)。記者注意到，這道西紅柿炒蛋的菜譜，被分成了“切菜—打雞蛋—放油—炒雞蛋—炒西紅柿—盛出”六個(gè)步驟，每個(gè)步驟，老師都會(huì)打分，以督促他進(jìn)行改進(jìn)。而在另一間教室，6名自閉癥兒童整裝待發(fā)，準(zhǔn)備在老師的帶領(lǐng)下去超市購(gòu)物，他們每人手中都有一個(gè)小紙條，上面寫(xiě)著他們要采購(gòu)的物品、購(gòu)買(mǎi)順序等內(nèi)容。

“自閉癥的特點(diǎn)就是行為刻板，所以我們把簡(jiǎn)單的工作進(jìn)行分解，讓他們?nèi)ナ炀氄莆铡！毕查喒娴陌l(fā)起人之一汪曙煌介紹說(shuō)，這些簡(jiǎn)單的家務(wù)，拆分成數(shù)個(gè)小細(xì)節(jié)逐一進(jìn)行，可以提供豐富的刺激和鼓勵(lì)，幫助自閉癥兒童樹(shù)立自信，在今后的工作場(chǎng)景中能更好地適應(yīng)。“這個(gè)‘星工坊’廚房是我們與一家餐飲企業(yè)合作的職前培訓(xùn)項(xiàng)目，孩子們通過(guò)廚房工作，為附近的一些公司提供工作午餐。”

據(jù)介紹，目前為止，喜閱公益已先后開(kāi)展了校內(nèi)食堂，包子外賣(mài)、月餅制作三項(xiàng)輔助性就業(yè)，幫助5名自閉癥青少年在收銀員、廚師、服務(wù)員、配送員等崗位上實(shí)習(xí)。“目前來(lái)看，這些孩子進(jìn)步很大，基本可以適應(yīng)這些職前培訓(xùn)。”汪曙煌說(shuō)。

除了職前培訓(xùn)，自閉癥兒童在這里還要進(jìn)行社會(huì)實(shí)踐，消除對(duì)外界的恐懼，為將來(lái)融入社會(huì)做準(zhǔn)備。“我們社會(huì)實(shí)踐主要是去戶外活動(dòng)，比如說(shuō)去森林公園觀察植物，去農(nóng)場(chǎng)參與勞動(dòng)等，我們會(huì)嘗試讓大家自己出門(mén)，出門(mén)前先列好要帶的東西。”汪曙煌說(shuō)，孩子們每次都有新的進(jìn)步，甚至有的孩子會(huì)想到出門(mén)要帶手機(jī)，因?yàn)槿ス矆?chǎng)所要檢查“八閩健康碼”。“這些孩子能走出家門(mén)，就是融入社會(huì)的第一步。”

據(jù)介紹，喜閱公益不僅每周組織社會(huì)實(shí)踐，還在暑期舉辦心智障礙者夏令營(yíng)以及與鼓樓區(qū)委統(tǒng)戰(zhàn)部、鼓樓區(qū)新階聯(lián)等部門(mén)和機(jī)構(gòu)舉辦共建活動(dòng)，讓大家關(guān)心關(guān)愛(ài)自閉癥患者 。

“總的來(lái)說(shuō)，‘愛(ài)星樓’項(xiàng)目已經(jīng)基本實(shí)現(xiàn)了我們的初心，雖然其中很曲折。”王艷霞告訴記者，因?yàn)橐咔樵颍?xiàng)目資金只籌到計(jì)劃的十分之一，但大家還是堅(jiān)持下來(lái)，這塊“試驗(yàn)田”播下的種子讓眾多自閉癥患者家庭看到了希望。“我們希望我們的教育模式能成為可以復(fù)制的經(jīng)驗(yàn)，為心智障礙群體構(gòu)建庇護(hù)體系，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)，真正實(shí)現(xiàn)‘當(dāng)我老了，你不會(huì)孤單’的愿景。”